Invisible, pas imaginaire

La justification permanente du handicap invisible

Marie Leroy, Arthur Sarrazin, Coralie Thomas

Le carnet de recherche des étudiant.es du Master Sciences-Société accueille les manifestes du séminaire de philosophie contemporaine. Ces textes ont été rédigés dans un contexte de questionnement épistémologique et de problématisation du rapport entre les différents registres de savoirs, de médiation sciences-sociéété, en lien avec la question des recherches participatives, inspirés notamment par le Manifeste DingDingDong et de l'Institut de coproduction de savoirs sur la maladie de Huntington.

Le handicap est greffé au corps de celle, de celui qui le porte. Chacun peut lire les signes, les stigmates du handicap qui s’incarnent dans le corps de l’autre.

Vois cette femme qui ne se lève plus, assise sur son fauteuil roulant ; vois cet homme qui scrute le sol avec une canne, un chien au bout du bras ; et cet autre encore qui apprend lentement à lire sur tes lèvres des mots qu’il n’entend plus, il parle comme s’il n’articulait pas. Il y a parfois la peau brûlée d’un visage que l’on touche, ou encore le cliquetis de la prothèse qui s’agite et que l’on entend dans l’effort ; le handicap c’est la forme du corps qui s’extrait de la norme et qui accroche ton regard.

Le handicap n’est pas greffé qu’au corps, il est aussi greffé à la chair. Il est senti « du dedans ». S’il modifie l’extérieur, s’il courbe l’espace autour de soi, s’il adapte ou demande d’ « adapter la vie », il est d’abord intime.

Il y a des handicaps qui ne peuvent revendiquer « que » cela, cette intimité. Les handicaps « invisibles ». Ils sont de ceux qui, bien que greffés à la chair, ne se montrent pas ouvertement sur le corps.

Si le handicap est fréquemment associé à une dimension visuelle/visible sur le corps dans les représentations sociales^[1], un handicap invisible impacte aussi la qualité de vie de la personne concernée^[2]. En France, parmi 12 millions de personnes en situation de handicap, il est estimé que plus de 9 millions d’entre elleux auraient un handicap invisible^[3]. Il peut s’agir de maladie invalidante (sclérose en plaques, fibromyalgie…) ou bien de trouble sensoriel, psychique, cognitif, autistique.

 Le monde qui nous entoure est souvent indifférent aux batailles intérieures que beaucoup mènent au quotidien. Nous dénonçons le fait que trop souvent, ces handicaps invisibles sont incompris, minimisés ou encore niés. Si de nombreuses personnes concernées doivent faire face à des remarques injustes et déplacées au quotidien telles que « c’est dans ta tête », « tu pourrais faire un effort », les acteurs jeunes en situation de handicap sont d’autant plus stigmatisés car « trop jeune pour être malade ». Cette méconnaissance entraîne des jugements hâtifs, des stigmatisations et des demandes constantes de justification. Les personnes touchées sont contraintes à une justification permanente de leur état, créant ainsi une pression psychologique supplémentaire. Les préjugés, l’ignorance et le manque de sensibilisation alimentent cette culture de la non-reconnaissance.

Essayer de se mettre à la place de l’autre pour ne plus méconnaître veut dire écouter son récit:

Je ne peux sortir jouer avec mes amis, je dois rester dans cette affreuse salle pour écrire des lignes sur mon cahiers de français, la maîtresse dit que j’écris « comme un cochon ». Elle ne voit rien mais rien n’est plus visible pour moi.

Je suis épuisée, j’ai encore eu une crise. Mon chef m’a accusée d’être fainéante parce que j’ai du mal à me concentrer aujourd’hui. Il ne voit rien mais rien n’est plus visible pour moi.

Et si j’arrêtais tout ? De toute façon je n’aurais jamais mon année, je dois fournir plus d’efforts que n’importe qui d’autre et ce n’est pas juste. Personne ne voit rien mais rien n’est plus visible pour moi^[4].

Marie : Ma sœur par exemple, atteinte de bipolarité et d’une souffrance foetale la rendant plus “lente” que les autres, les personnes jugées valides physiquement et psychiquement, est le reflet de cette réalité souvent ignorée qu’est le handicap invisible. “Fais des efforts, vas plus vite, tu le fais exprès ou quoi ? Tu comprends rien.” telles sont les paroles qu’on lui a attribué tout au long de sa vie… Et dont j’ai été malheureusement trop souvent témoin. Pourtant, elle fait de son mieux et va du plus vite qu’elle le peut. D’ailleurs, elle comprend très bien les remarques qu’on lui fait et ne peut que pleurer en y repensant, plus tard, parce qu’elle n’a pas le réflexe de se justifier. Mais ce réflexe ne devrait même pas exister. Le handicap ne se limite pas à ce que nos yeux peuvent voir, et ça, tout le monde doit le comprendre.

Cette incompréhension et stigmatisation n’est pas ressentie seulement par les personnes de notre entourage et les inconnus, nous dénonçons aussi la stigmatisation des médecins.

Témoignage de Jessica, 28 ans atteintes du syndrôme d’Ehler Danlos^[5]:

« A 6-7 ans, j’étais déjà sujette à des entorses et suite à une douleur au genou, j’avais de grandes difficultés à marcher. Pourtant, les médecins sont restés sourds face à ma détresse.

Ils pensaient que je souffrais de troubles psycho-somatiques, dus à un besoin d’attention. Mes entorses se sont multipliées après une chute d’escalier sur mon lieu de travail, à l’âge de 23 ans. Une sensation de paralysie me prenait par moment au niveau des jambes. Malgré ces symptômes, les médecins se sont obstinés à y voir un problème psychologique », déplore-t-elle.

Coralie : Cette errance médicale a aussi été une partie de mon parcours, comme celui de beaucoup de jeunes personnes en situation de handicap invisible. 23 ans, étudiante et grande sportive. Si l’on me regarde dans la rue, personne ne pourrait s’imaginer que, l’autisme, le syndrôme d’Ehler-Danlos, le syndrôme de tachycardie posturale, rythme mon quotidien. Ces diagnostics sont récents alors que ce sont des troubles qui se manifestent lors du développement et sont donc là dès la naissance. Pour autant je « ne ressemble pas à une autiste », d’ailleurs « suis-je sûre d’être autiste ou malade ? », voici certaines remarques que l’on a pu me faire. Néanmoins, lorsque je porte mes orthèses, mon handicap devient davantage visible et ne demande d’un coup moins de justification. Les autres voient une différence physique, mais je ne suis pas pour autant moins malade lorsque je les retire.

Il faut réinvestir les termes. L’invisible n’a rien d’invisible pour celui qui le voit, qui le sent, qui le touche et est touché par lui chaque jour. Handicap invisible pour l’autre oui, mais pas pour moi ! C’est un étrange paradoxe que de voir sa condition décrite par de l’invisible, quand il n’y a rien de plus visible pour soi.

Ce n’est pas le handicap qui est invisible mais l’attention à celui-ci. Il faut en appeler à un élargissement de la sensibilité et de l’écoute. Comment rendre visible l’invisible ?

Le handicap agit sur la chair, et cette action n’est pas invisible. Il faut appeler chacun à se rendre attentif aux signes, aux appels, ou aux traces laissées par une souffrance prolongée dans l’intimité. Rendre le handicap visible dans toutes ces formes c’est modifier sa façon de se rendre attentif à ce qui agit sur l’autre. Cet invisible si réel, qui pousse là, au cœur de l’autre. Il faut l’écouter et se rendre disponible à tous ceux qui peuvent raconter leurs invisibles agissants^[6]. Cette attention à l’invisible est nécessaire si le handicap doit être considéré dans toutes ses formes. C’est une nouvelle éthique qui se dessine ici, une éthique du soin et de l’écoute, pour tous ces invisibles qui agissent visiblement sur nos proches, nos amis et nos semblables^[7].

Cet appel est un appel à l’attention, pour que chacun puisse regarder l’invisible en face.

Notre société doit rejeter les préjugés qui sous-entendent que si un handicap n’est pas visible, il n’est pas valide. Nous exigeons un changement culturel où la valeur d’un individu ne dépend pas de sa conformité aux normes préconçues de la capacité.

Nous souhaitonsl’intégration de programmes éducatifs sur les handicaps invisibles dans les écoles et les lieux de travail pour favoriser la compréhension et l’empathie.

Nous voulonsmettre en place des politiques d’entreprise et des réglementations gouvernementales favorisant un environnement de travail inclusif, encourageant la diversité et la compréhension des besoins individuels.

Nous souhaitons que le corps médical soit davantage formé aux maladies chroniques/invalidantes et à l’écoute des patients et de leur douleur. Tout n’est pas psychologique, nous n’avons pas juste besoin d’anxiolytique, nos douleurs sont réelles et demandent à être prise en charge

Enfin nous voulons lancer des campagnes médiatiques pour briser les stéréotypes entourant les handicaps invisibles, mettant en lumière des histoires de réussite et des exemples positifs de vie.

Nous insistons sur la nécessité de fournir un soutien sans nécessité de justification. Les personnes avec des handicaps invisibles méritent un environnement où le soutien est offert de manière proactive, sans qu’elles aient à prouver en permanence l’existence ou la validité de leurs défis^[8].

Il est temps de rompre avec la nécessité de justification permanente. En tant que société, nous devons évoluer vers une compréhension plus profonde des défis que représentent les handicaps invisibles.

Chacun.e de nous a un rôle à jouer dans la création d’un monde où la diversité est célébrée, où la compassion remplace le jugement, et où le besoin de justification permanente n’a plus sa place. Engageons-nous à être des alliés, à sensibiliser, à éduquer et à construire un avenir inclusif pour tous.tes. Nous appelons donc chacun.e à se joindre à ce mouvement en faveur d’une société où la diversité des capacités est acceptée, respectée et célébrée sans réserve.

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^[1] Daure, I. & Salaün, F. (2017). Le handicap invisible… ou le décalage entre ce qui se voit et la réalité. Le Journal des psychologues, 348, 22-27. https://doi.org/10.3917/jdp.348.0022

^[2]Comprendre les différents handicaps: les handicaps invisibles, 2022 https://www.handinorme.com/accessibilite-handicap/45-le-handicap-invisible-comprendre-les-differents-handicaps

^[3]  Apf (n.d.) Mon handicap est invisible, #Pasimaginaire!, https://www.apf-francehandicap.org/handicap-invisible-35492

^[4] Les trois exemples précédents sont des fictions inventées par les auteur.ice.s.

^[5]Syndrome d’Ehler-Danlos: le témoignage de Jessica, 2013 https://www.voixdespatients.fr/syndrome-dehlers-danlos-le-temoignage-de-jessica.html#:~:text=Ses%20deux%20fr%C3%A8res%20souffrent%20aussi,%27ai%20besoin%20d%27aide.

^[6] Cette idée que l’ ”invisible” est agissant a été étudiée dans les travaux de l’ethnopsychiatre Tobie Nathan, ou encore dans le livre Sur le culte moderne des dieux faitiches de Bruno Latour et même dans son Anthropologie des modernes. Un actant est avant tout défini par son action qu’il soit visible ou non.

^[7] Personne ne vient seul. Nous sommes toujours agit, et il s’agit de voir ce qui nous agit pour “vivre avec”. C’est le principe de la “sympoïesis” décrite par D. Haraway dans son Vivre avec le trouble. Un individu n’est jamais un individu purement “autopoïétique”, il vit avec. La personne qui est atteinte d’un handicap invisible “vit avec” avec un handicap invisible. Il s’agit pour ceux qui l’accompagnent de se rendre attentif à cet acteur qui agit même s’il semble invisible.

^[8] On retrouve cette idée dans le documentaire Les handicaps invisibles ou la face cachée de la normalité ? de Yann Échinard publié en 2013. https://www.canal-u.tv/67665

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