Le patient-expert, vers une nouvelle forme de savoir ?

La maladie peut être perçue comme une rupture avec l’état antérieur du sujet qui l’expérimente. Cette expérience rappelle à l’individu le lien intime qu’il partage avec son corps. Elle est donc une expérience personnelle avant tout, c’est pourquoi les patients sont détenteurs d’un savoir unique constitué par le vécu de la maladie, prenant une place prépondérante dans le cadre des maladies chroniques.

Au cours des premières années d’études de médecine, il est enseigné aux étudiants que la relation médecin-patient est asymétrique. Il y a d’un côté le patient se trouvant dans une position de vulnérabilité, l’obligeant à demander de l’aide au corps médical. De l’autre côté se trouve le médecin qui en sait théoriquement plus que le patient et qui vient répondre à sa demande. Mais l’émergence des maladies chroniques a vu s’accompagner de l’émergence de « patient-experts » qui en savent plus que leur médecin. Les savoirs deviennent alors partagés et la position d’actant du patient au sein de la relation médecin-patient est d’autant plus renforcée.

Particularités du malade chronique

La maladie chronique vient créer un déséquilibre dans la relation médecin-patient. Elle s’insinue insidieusement dans le quotidien des personnes touchées (bien que l’entrée puisse être brutale dans le cas d’une découverte de diabète par un coma par exemple). Le spectre des maladies chroniques est large, allant du diabète, en passant par les maladies neurodégénératives ou les cancers pour n’en citer que quelque uns. Du fait que la maladie fasse partie intégrante du quotidien, le savoir théorique du médecin bien qu’indispensable n’est pas suffisant.

Lors du diagnostic de maladie chronique, l’éducation thérapeutique constitue la pierre angulaire du traitement. La maladie étant chronique, l’objectif de soigner (cure) est dépassé par le prendre soin (care) qui prend toute son importance. Malgré le fait que le médecin à pour devoir de délivrer une « information claire, loyale et appropriée » (article 35 du code de déontologie médicale), il est possible que tout ne soit pas compris par le patient. La consultation est un moment stressant, les conseils donnés par le médecin peuvent ne pas être adaptés au patient en raison de sa manière d’être et/ou de fonctionner. Afin de pouvoir aménager de la façon la plus optimale possible leur quotidien pour « vivre avec » leur maladie, les patients peuvent être amenés à se tourner vers d’autres personnes expérimentant les mêmes difficultés qu’eux et étant donc plus à mêmes de répondre que le médecin avec son savoir théorique. Le fait d’expérimenter quotidiennement le vécu d’une maladie chronique donne accès à une autre forme de connaissance prenant le nom de « savoir expérientiel ».

La maladie comme réalité sociale

La société porte un regard normatif sur la légitimité de la plainte que tout sujet assimile malgré lui. La notion de santé ou de maladie dépend donc de la société dans laquelle on évolue. De plus, la reconnaissance de la pathologie par le médecin donne un nouveau statut social au patient qui est celui de l’être malade. La société a donc un grand pouvoir de décision concernant la légitimation de la plainte par le statut du malade. Ceci montre l’importance des mouvements d’association de patients qui luttent pour faire reconnaître le statut de leur pathologie lorsqu’elle est décrédibilisée dans le champ scientifique ou sociétal. Cette quête de reconnaissance a pris un tournant majeur dans les années 1980-1990 appelées les années SIDA. Les patients au statut VIH positif ont joué un rôle majeur que ce soit dans la documentation des symptômes d’une maladie encore inconnue et crainte par le public, que dans l’information à propos de celle-ci.

« Act Up (Aids Coalition to Unleash Power) dans les années 1980 et 1990, (…) a renouvelé le militantisme dans le domaine de la santé par des actions de protestation très médiatisées, qui ont permis de rendre audible la voix des malades du sida dans les débats scientifiques ».

Beaussier A-L. Les associations de patients aux États-Unis : un contre-pouvoir? Les tribunes de la santé, 2016

Cette mobilisation de patients sans précédent a permis d’accélérer la diffusion de traitements pour le VIH, de réduire le prix des traitements, de stimuler la recherche, etc. Sur le plan sociétal, elle a permis de changer l’avis du public à propos de cette maladie grâce à des campagnes médiatiques avec des slogans tels que « kissing doesn’t kill : greed and indifference do ». L’activisme des patients revêt donc une grand importance en transformant à la fois la recherche médicale et le regard de la société à propos d’une maladie très stigmatisante.

Conclusion

Les associations d’usagers du système de santé (plus connus sous le nom d’associations de patients) et les mouvements de patients-experts sont donc fondamentaux et permettent d’ancrer la maladie dans le quotidien, en tant que réalité sociale et sur la scène scientifique. Le mouvement des patients-experts s’institutionnalise via la création de maisons d’éducation thérapeutique ou encore de l’université des patients à la sorbonne. Ce type de lieu de prise en charge est appelé à se répandre de plus en plus grâce à l’action des associations d’usagers et de malades. Un travail en collaboration entre personnel soignant, patients-experts et associations est indispensable dans le cadre des pathologies chroniques. Le patient se doit d’être bien entouré afin que son autonomie soit maximale et qu’il puisse « vivre avec » sa maladie.

 

Références bibliographiques

Beaussier Anne-Laure, 2016, « Les associations de patients aux États-Unis : un contre-pouvoir ? », Les tribunes de la santé, 52, 3, 81-88. https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2016-3-page-81.htm (consulté le 26/03/2023)

Buisson Anne, 2016, « De patient à expert », Hegel, 54-56. https://www.cairn.info/revue-hegel-2016-1-page-54.htm (consulté le 15/04/2023)

Friconneau Marguerite et al., 2020, « Le patient-expert – Un nouvel acteur clé du système de santé », Médecine-Sciences, 36, 62-64. https://www.medecinesciences.org/articles/medsci/abs/2020/12/medsci200206s/medsci200206s.html (consulté le 15/04/2023)

Jouet Emmanuelle et al., 2010, « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients », Pratique de formation – Analyses. https://hal.science/file/index/docid/645113/filename/58-59synthese_sante_np.pdf (consulté le 02/04/2023)

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