Le choix de mourir dans la dignité – Notre manifeste pour une fin de vie respectée

Le carnet de recherche des étudiant.es du Master Sciences-Société accueille les manifestes des étudiant.es de Licence 2 en CPES Sciences-Société. Ces textes ont été rédigés dans un contexte de questionnement épistémologique et de problématisation du rapport entre les différents registres de savoirs, en lien avec la question des recherches participatives, inspirés notamment par le Manifeste DingDingDong, de l'Institut de coproduction de savoirs sur la maladie de Huntington. 
Merci aux étudiant.es du Master Science-Société qui ont effectué un travail de relecture et de conseil sur ces textes, publiés avec l'accord de leurs autrices et auteurs.

Nous sommes cinq étudiants de L2 CPES Sciences et Société, reliés par une même motivation : changer les choses pour permettre à chacun de disposer de son propre destin, y compris dans les moments les plus difficiles de la vie. C’est pour cela que nous avons décidé de rédiger ce manifeste sur le droit à l’euthanasie en France.

Nous sommes convaincus que chaque individu a le droit de choisir le moment et la manière dont il souhaite mettre fin à ses souffrances. Nous avons vu trop de personnes souffrir en fin de vie, sans avoir la possibilité de partir dignement, simplement parce que la loi française ne permet pas l’euthanasie active.

Pour illustrer notre propos, nous aimerions vous présenter l’histoire de Nini, une patiente atteinte d’un cancer en phase terminale. Nini avait été diagnostiquée il y a quelques mois et avait depuis subi de nombreux traitements. Cependant, aucun d’entre eux n’avait réussi à stopper la progression de la maladie. Aujourd’hui, Nini est alitée, sous perfusion de morphine, pour tenter de soulager ses douleurs. Elle sait que son état est irréversible et qu’elle va bientôt mourir. Pourtant, elle ne peut s’empêcher de penser qu’elle aurait aimé avoir la possibilité de partir dans la dignité, entourée de ses proches, plutôt que de subir cette agonie insupportable. Le cas de Nini n’est pas un cas isolé :

« En France, 70 % des décès ont lieu à l’hôpital. Les cancers représentent l’archétype de pathologie
lourde conduisant au décès « prévisible » d’un patient. On estime à 200 000 le nombre de nouveaux cas
de cancer diagnostiqués en France chaque année, dont la moitié sans possibilité curative définitive. […]
Réfléchir sur l’euthanasie ne se limite pas à se poser la question de la légitimité ou non de donner la mort à
un patient en fin de vie, mais conduit, d’une part à réfléchir sur le fait qu’elle peut contenir inconsciemment
la notion d’échec de la prise en charge médicale, et d’autre part à entreprendre une réflexion plus
globale sur la pratique médicale, sa perception dans la population, et la prise en charge actuelle des
patients en secteur hospitalier » (1)

C’est pour Nini et pour toutes les personnes dans sa situation que nous avons décidé de nous mobiliser. Nous sommes convaincus que l’euthanasie, encadrée et réglementée, pourrait offrir une solution pour mettre fin à des souffrances insupportables en fin de vie. C’est pourquoi nous avons rédigé ce manifeste, pour demander une évolution des lois en France, afin que chacun puisse avoir le choix de mourir dans la dignité.

Nous sommes persuadés que nous pouvons faire bouger les choses et offrir à chacun le droit de décider
de son propre destin, même en fin de vie.

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Nous allons, pour commencer, définir plusieurs notions, afin de ne rien confondre. En effet, les soins palliatifs et la sédation sont des pratiques médicales distinctes de l’euthanasie, bien que les trois soient souvent associées dans les discussions sur la fin de vie.

Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et la souffrance des patients atteints de maladies incurables en phase avancée ou terminale, et à améliorer leur qualité de vie en leur offrant un accompagnement global et personnalisé. Les soins palliatifs peuvent inclure la sédation, qui consiste à administrer des médicaments pour calmer le patient et soulager sa douleur, même si cela peut entraîner une perte de conscience.

Contrairement au suicide assisté, qui implique que le patient mette fin à sa propre vie avec l’aide d’un tiers, l’euthanasie est une pratique médicale encadrée et réglementée qui consiste en l’administration délibérée de substances pour provoquer la mort d’un patient souffrant de manière irréversible et insupportable. Nous demandons donc la légalisation de l’euthanasie, qui est actuellement interdite en France, sous certaines conditions strictes et encadrées. Cette distinction est importante car le suicide assisté est souvent mal compris et peut être associé à des pressions sociales, économiques ou familiales, ainsi qu’à des risques de complications et de souffrances inutiles pour le patient. En revanche, l’euthanasie peut offrir une alternative légale et sécurisée pour soulager la souffrance des patients en fin de vie, qui sont en situation de détresse physique et morale. (2)

Nous croyons fermement que chaque personne a le droit de mourir dans la dignité, entourée de ses proches et dans le respect de ses choix et de ses convictions. Les demandes de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue, ou d’une assistance médicale à mourir, doivent être entendues et respectées, dans le cadre d’un accompagnement médical et psychologique adéquat.

Tout bien considéré, il est temps de mettre fin à une situation non adaptée, qui génère trop de souffrances pour les malades et leurs proches. Nous lançons un appel pour une fin de vie respectée, qui permette à chacun de faire des choix éclairés et dignes de son propre destin. Il est temps de légaliser l’euthanasie.

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En France, il existe bien un cadre législatif entourant la fin de vie. La loi du 9 juin 1999 par exemple, vise à garantir le droit d’accès pour tous, au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie. La loi Kouchner du 4 mars 2002 quant à elle, précise clairement le droit au refus de traitement et institue le droit à désigner une personne de confiance.

Plus connue, la loi Leonetti de 2005 a permis de faire un grand bond en avant, en autorisant toute personne en phase terminale d’une maladie incurable à décider de limiter ou de stopper ses traitements. Aussi, elle introduit la possibilité de rédiger des directives anticipées.

La plus récente, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, ouvre également la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Mais l’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes, et conditionné par une discussion en procédure collégiale. Malheureusement ces lois sont trop souvent inconnues du grand public, ou inapplicables. La loi du 9 juin 1999, par exemple, énonce que tous les patients doivent avoir accès au soulagement à la douleur et aux soins palliatifs en fin de vie. En pratique, on remarque de grandes disparités en fonction des départements, et un manque de moyens criant pour permettre à chacun d’avoir accès à des soins de qualité.

Une enquête réalisée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (3), montre que les unités de soins palliatifs (USP) sont en moyenne en grand sous-effectif de personnels soignants. Seulement 31% des personnels des USP considèrent que le fonctionnement de leur structure est satisfaisant et stable. Les autres considèrent le fonctionnement de leurs structures allant de précaires jusqu’à “en danger” ! De plus, 26 départements ne disposent toujours pas d’USP…

Récemment, le 2 avril 2023, la Convention citoyenne sur la fin de vie constituée sur demande du gouvernement a remis son rapport final. Son constat corrobore nos propositions en tout point. Seul point n’ayant pas été tranché : l’âge à partir duquel une aide à mourir est envisageable.

Une première solution pourrait consister à demander à chaque individu, dans l’année de sa majorité, quelle serait sa volonté, s’il devait être victime d’une affection grave et incurable. Cette proposition, bien qu’imparfaite, car ne résolvant pas l’incertitude persistante lorsque ce sont des enfants qui sont victimes ; pourrait au moins limiter les déchirements de famille, lorsque la volonté du proche malade n’est pas certaine.

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Par ailleurs, nous sommes très largement en retard sur ce sujet par rapport à d’autres pays européens. En effet la Belgique ou encore les Pays-Bas sont des modèles de grandes avancées sur l’euthanasie. Ils peuvent être considérés comme des exemples que nous devons suivre.

Tout d’abord, les Néerlandais se sont plongés dans ce débat dès les années 1970 avec le fait divers du docteur « Geertruda Postma ». Ce docteur à abrégé les souffrances de sa mère, victime d’une maladie paralysante. Ceci a mené à une politique gouvernementale pour définir ce nouveau concept d’euthanasie et une commission a réussi à modifier le code pénal hollandais pour y introduire l’euthanasie.

Nous pouvons donc nous aussi modifier notre code pénal pour introduire l’euthanasie. Surtout que quelques temps plus tard, les Néerlandais ont mis en place des procédures pour protéger l’euthanasie des dérives. Donc nous aurons aussi la possibilité de modifier la loi même après son introduction.

Ainsi du côté pénal, l’exemple hollandais nous instruit sur la manière dont nous pouvons inclure l’euthanasie dans la loi et comment nous pouvons la protéger de ses dérives. Concernant l’aspect sociétal, la Belgique nous apporte son lot d’informations sur ce sujet.

En effet, le débat autour de l’euthanasie est présent depuis les années 1970. Dans ce pays, cela a débouché sur la création d’un Comité Consultatif de Bioéthique pour aider les gouvernements et les parlements fédéraux.

D’autre part cela a permis le développement d’associations autour du droit à mourir dans la dignité, dans le but d’aider les personnes voulant mettre fin à leur vie et luttant en faveur de l’euthanasie.

Tout ceci n’a pas épargné les différends au sein de la société mais le débat s’est apaisé à la suite de débats permettant la mise en place de la loi sur l’euthanasie. Nous pouvons et nous nous sommes inspirés de ces décisions avec la mise en place cette année de la convention citoyenne. Pourtant nous manquons cruellement de débats sur ce sujet souvent considérés comme tabous.

Toutefois, la récente convention citoyenne sur la fin de vie est un signe d’espoir pour faire changer les choses en France. En effet la mise en œuvre de dispositifs pour implémenter l’euthanasie est un signe de volonté de la part des citoyens d’aider les personnes qui souffrent de maladies. De cette idée peut émerger une proposition de loi qui pourrait mener à l’adoption de l’euthanasie en France.

Bibliographie

(1) Jean-Daniel Lelièvre, « Les soins palliatifs et l’euthanasie en pratique de médecine générale hospitalière », Études sur la mort, 120, 2001, p.95-101.
(2) Pascale Rey, « Euthanasie », Les concepts en sciences infirmières, 2ème édition Toulouse, Association de Recherche en Soins Infirmiers, « Hors collection », 2012, p. 189-190.
(3) Sandine Bretonnière – Perrine Galmiche – Thomas Gonçalves – Véronique Fournier – CNSPFV,
« État des lieux des structures et ressources en soins palliatifs (USP, EMSP) en France en octobre 2019 », 2019.
(*) Yann Thompson, « L’article à lire pour comprendre le débat sur la fin de vie en France », France info, 202

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